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Partenaires

► La Fédération ANTADIR : Association Nationale pour les Traitements A Domicile, les Innovations et la Recherche       

Créée en 1981, à la demande de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAMTS) et du Ministère de la santé.

Constituée, dans un cadre statutaire associatif, par les Services d'Assistance au Retour à Domicile (SARD) qui mettent en commun leurs compétences et leurs informations.

Les SARD assurent une prise en charge globale avec des prestations en lien avec les maladies respiratoires ou dans les domaines de la Perfusion, de la Nutrition et de l'Insulinothérapie par pompe portable (PNI) à domicile.

Cette Fédération permet aux patients d'obtenir la continuité de leur traitement lors de leurs déplacements en métropole et en outre-mer.

Ses missions sont également de :

  • Promouvoir la recherche technique, clinique et fondamentale par la réalisation de ses propres protocoles et le soutien aux chercheurs externes par l'attribution de prix et le financement de projets scientifiques

  • Réaliser des évaluations technique et clinique de dispositifs médicaux ainsi que des études médico-techniques, économiques et sociales sur des thématiques spécifiques

  • Diffuser un recueil de données épidémiologiques depuis 1983 (Observatoire des patients) et mettre en place des cohortes sur des pathologies ciblées
  • Assurer la coordination de la matériovigilance et de la pharmacovigilance

  • Développer les connaissances via l'élaboration de programmes de formation professionnelle et l’organisation de manifestations thématiques

 L'AMIRA : Association de Membres Insuffisants Respiratoires d'Alsace :

Fondée en 1984 par Gilbert SCHAAL, grand insuffisant respiratoire tracheotomisé.

Gerée par des bénévoles pour la plupart atteints d'une maladie ou d'un handicap respiratoire, elle rassemble des personnes confrontées aux mêmes problèmes.

Elle oeuvre pour défendre les droits de ses adhérents et leur offrir une amélioration de leur quotidien.

 

 

 

 

 

► Apnées du Sommeil – UPPC Alsace

 

 

L'association "Apnées du Sommeil – UPPC Alsace" regroupe des personnes affectées par le Syndrôme d'Apnées Obstructives du Sommeil (SAOS) en Alsace.

Ses membres sont tous appareillés et utilisateurs de la Pression Positive Continue (PPC).

Elle aide et accompagne ses membres.

Elle a aussi pour objectif de faire connaître le SAOS auprès du grand public, de contribuer au dépistage des personnes susceptibles d'en être atteintes et de favoriser leur prise en charge médicale.

 

 

 

 La FFAAIR : Fédération Française des Associations et Amicales de Malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires :

 

  • Créée en 1988. 
  • Elle défend les droits et les devoirs des malades
  • Elle regroupe plus de 40 associations de patients, au niveau national.
  • Elle est à l'initiative de la charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile et à laquelle l'ADIRAL adhère.