Santé / Insuffisance respiratoire chronique (© Dernières Nouvelles D’alsace, Mardi 27 Février 2007. )

L’Adiral engagée sur plusieurs fronts

L’Adiral assiste près de 3 500 malades. De gauche à droite : Joseph Hagenbach (directeur de l’Adiral), Sybil Goffinet (pharmacienne) et Marie-France Mazier (présidente de l’Amira). (Photo DNA - Bernard Meyer)

Début février, au lendemain de l’entrée en application de la loi interdisant de fumer dans les lieux publics, le 11e congrès de pneumologie s’est ouvert à Lyon devant 4 000 personnes dont une délégation alsacienne.

L’Adiral (*) est une structure active depuis 25 ans dans le traitement à domicile de l’insuffisance respiratoire chronique. Elle assiste quelque 3 500 malades, domiciliés dans le Bas-Rhin, le nord du Haut-Rhin voire en Lorraine.

« Aux congrès, je vais toujours sur les stands des fabricants pour leur faire mes remarques ! »

Tous nécessitent un appareillage médico-technique. Parmi eux, de nombreuses victimes du tabac : patients atteints d’un cancer du poumon, de la sphère ORL ou de bronchopathie chronique obstructive, la BPCO causée dans 75% des cas par la cigarette. La majorité (2 700) des usagers d’Adiral est toutefois concernée par l’apnée du sommeil. Des retraités mais aussi des actifs portant leur masque la nuit. Avec l’appareil leur permettant de bien dormir et de surmonter les spasmes à l’origine de leur somnolence. D’autres usagers souffrent de pathologies neuro-musculaires. Comme Marie-France Mazier, 51 ans, présidente de l’Amira (* *), atteinte de polio à 8 ans : « Je suis appareillée avec un respirateur depuis 1963. Au début, il y avait beaucoup de problèmes de maintenance. Depuis que je suis suivie par l’Adiral, c’est vraiment formidable : on ne s’occupe plus de rien ».

Marie-France, en fauteuil roulant, voyage et participe à des réunions pour l’association : « Aux congrès, je vais toujours sur les stands des fabricants pour leur faire mes remarques sur le matériel à améliorer ! » Faisant partie des patients ayant besoin d’être ventilés environ 18h sur 24h, elle dispose, par sécurité, d’un deuxième respirateur chez elle.

Des appareils pour lesquels elle bénéficie des conseils et des services (entretien, révision) de l’équipe pluridisciplinaire des 45 salariés de l’Adiral : médecins, infirmières, pharmaciens, administratifs, techniciens, diététicienne et assistante sociale, « le nec plus ultra » plaisante Joseph Hagenbach, pharmacien et directeur.

La mission de Sybil Goffinet, pharmacienne, est de visiter les patients appareillés, l’oxygène étant considéré comme un médicament. Pas n’importe lequel : « Il y a encore des patients qui fument ! Tout l’art de la sensibilisation est de ne pas leur faire peur par rapport aux consignes de sécurité à intégrer et de les encourager en même temps à prendre leur traitement ».

La forme associative de l’Adiral l’amène à s’engager dans la lutte contre le tabac : « Au travers de nos bénéfices, nous soutenons des associations de malades mais aussi le Comité de lutte contre les maladies respiratoires, connu pour ses actions de prévention en milieu scolaire, et l’APA qui lutte contre la pollution atmosphérique » signale le directeur.

Dans les vastes locaux de Mundolsheim, différents types de matériels sont entreposés. Certains serviront à des bébés ayant des problèmes respiratoires ou nutritionnels : « Certains enfants, hélas, meurent. D’autres survivent et au bout de quelques années, ils peuvent profiter des progrès médicaux, être opérés sans plus avoir besoin d’être ventilés ». L’assistance respiratoire, facteur de longue vie : récemment, la patiente la plus âgée prise en charge par l’Adiral a fêté... ses 100 ans !

Signature : Mme Marie Brassart-Goerg

(*) Adiral : Association d’aide aux insuffisants respiratoires d’Alsace adiral@wanadoo.fr (* *) Amira : Asssociation de membres insuffisants respiratoires d’Alsace, Tél : 03 88 83 08 09, site web : www.amiralsace.org